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省内领先!南阳市中心医院治疗 nmosd 罕见病
时间:2020-03-10    来源: 南阳市中心医院    作者:

        2008 年,欧洲罕见病组织(EURODIS)发起了第一届国际罕见病日,之后国际罕见病日被定为每年 2 月的 最 后一 天。2020 年恰逢闰年,是四年一遇的 229 国际罕见病日。视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)是一类罕见的中枢神经系统炎性脱髓鞘疾病,患病率约为 1-5/(10 万人·年),目前已被纳入国家 121 种罕见病目录中。正值 2020 年国际罕见病日,神经内科随访了近期出院的一位历经坎坷后确诊为视神经脊髓炎谱系病的年轻女孩。

       3 年前,清纯漂亮的小女孩,无缘无故突然出现顽固性呃逆、难治性恶心呕吐,在当地医院消化科多次就诊,治疗效果欠佳。后来转诊于郑州市某医院,确诊为“视神经脊髓炎谱系病”;并接受了大剂量糖皮质激素冲击治疗,治疗效果差强人意,但激素的副作用也随之出现──严重髌骨骨折,这一结果让整个家庭雪上加霜。

       时隔不久,患者出现视力下降及左侧肢体麻木无力等症状再次就诊,郑州某医院考虑“视神经脊髓炎谱系病”相关疾病复发。这一次病情来势汹汹,患者及家属天天以泪洗面,但一想起上次治疗后的激素并发症,一家人谈虎色变、忧心忡忡,一时之间难以决策。然而,疾病不等时间,小女孩症状不断加重。主治医师眼看花季少女危在旦夕,并可能留下失明、偏瘫等残疾后遗症,直接向患者及家属推荐南阳市中心医院神经内科三病区,建议去那里试一试一种目前国际最新的方法——“免疫吸附治疗”。患者到我院后,张保朝院长、付国惠主任,透析科刘新宇主任和神经内科梁新明主治医师立即进行MTD 多学科会诊。集体讨论后,精心制定了 个体 化治 疗方 案:“免疫吸附治疗联合利托昔单抗(美罗华)治疗”。经过综合治疗、康复锻炼后,患者恢复非常理想。梁新明主治医师介绍道“视神经脊髓炎谱系病患者在急性期接受免疫吸附治疗,既可以缓解急性期症状;同时又可以和利托昔单抗等药物协同作用于预防疾病复发;二者合力增强疗效,避免多次复发造成的神经功能障碍,从而最大程度改善患者生活质量。”

       免疫吸附联合应用利托昔单抗,后续我们又治疗了 3 例,收到了预期效果。此技术的成功开展,标志着我院在视神经脊髓炎谱系病冶疗中省内领先,国内前列。

      (神经内科三病区 张保朝 付国惠 梁新明)